Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

jeudi 16 octobre 2014

Bizarre l'infirmière...

7h00 : je me lève pour coller les patchs sur Clara.
Sans la réveiller !
Tout un art!

Je file ensuite dans le salon pour le nettoyage routinier du matin : nettoyer le canapé et les tables au Sanytol, aspirer le sol, aérer le salon, préparer la table pour l'infirmière...
On se relaie avec Loulou : un matin chacun.
L'autre dort pendant ce temps !

9h00 : l'infirmière arrive avec une heure de retard ! Clara n'est pas de super humeur, cela ne lui ressemble pas... La journée d'hier a laissé des traces...
En plus, c'est une puéricultrice que l'on a jamais vu (ils sont 10 en tout ! Je dit "ils" car il y a UN homme!)
Cette puéricultrice semble perdue : elle se parle toute seule, elle cherche les ustensiles, elle se demande combien de Granocytes elle doit injecter à Clara...



Elle pique d'abord la cuisse de Chipie. Tout se passe bien.

Les choses se compliquent pour la prise de sang dans le bras.
Elle trouve la veine, elle pique avec l'aiguille "butterfly", elle enfonce le tube pour récolter le sang...mais elle a oublié de mettre l'aiguille au bout du tube! Clara reste donc avec l'aiguille butterfly plantée dans le bras pendant que l'infirmière s'agite, ouvre énergiquement tous les tiroirs pour trouver la fameuse aiguille qu'elle a oublié de préparer !

Une aiguille butterfly 

L'infirmière est TRÈS stressée.

Pas Clara !

Elle est zen, elle regarde la tv tout en respirant son gaz Méopa !

L'infirmière trouve enfin l'aiguille manquante et finit la prise de sang...en tremblant ! Pas très rassurant !

Elle pose ensuite le tube dans son plateau.
Elle ne remue pas le flacon de sang.
Je suis surprise, les infirmières le font à chaque prise de sang, afin de mélanger le sang avec le produit anti-coagulant contenu dans le flacon.

Voyant qu'elle n'y a pas pensé, je lui propose mon aide :
- "Vous voulez que je remue le flacon?"
- "Ah oui, le flacon ! Oui, je veux bien, je vous remercie !"

Alors je remue le flacon. Ça évitera à Chipie une prise de sang pour rien !
Si le sang coagule dans le flacon, les analyses sont compliquées, voire impossibles à interpréter !

- "Euh...Vous avez des pansements? J'ai oublié les miens" me demande t-elle, visiblement gênée.

Complètement à l'ouest je vous dis !

10h00 : l'infirmière part. Ouf...

10h30 : l'auxiliaire de vie de l'HAD arrive. L'assistante sociale m'a poussée à prendre rdv avec elle afin que nous ayons des moments pour souffler tous les deux avec Olivier. Nous devons donc faire connaissance avec elle pour savoir si le courant passe.
Chipie l'adopte de suite !

Nous discutons avec elle. Elle nous semble bien, calme, souriante... Tout ce qu'il nous faut ! Elle s'appelle Michèle. Elle viendra exclusivement pour Clara, pour jouer avec elle, lire...

Rdv est pris jeudi prochain, à 10h30, pour une durée de deux heures ! Trop cool !

A noter que l'aide d'une auxiliaire de vie est un service offert par l'HAD ! C'est assez rare pour le souligner !

13h45 : Clara voulait aller à l'école mais les résultats du bilan sanguin ne sont pas arrivés ! On ne peut pas raisonnablement l'y envoyer sans savoir si elle est en aplasie ou non...
Alors elle reste à la maison...

15h00 : les résultats arrivent. Tout va bien :
16h00 : Mamie Josette et Papi Norbert arrivent pour garder Clara et récupérer Noah à l'école ! Nous filons faire les courses.
Tous les deux ! Un exploit !

16h20 : Mon père m'appelle. Noah est en larmes. Nous avons oublié que tous les dessins de la Grande lessive étaient exposés dans la cour. Dont le sien, évidemment.
Noah est inconsolable !
Nous décidons d'abandonner les courses et de revenir à l'école pour voir le dessin de Noah...

La maladie de Clara lui donne la sensation que nous nous occupons moins de lui. C'est vrai que, par la force des choses, nous lui accordons moins de temps qu'avant, c'est une évidence...Mon Noah d'amour...

Son visage s'illumine dès que nous arrivons ! Il est content de nous montrer son oeuvre et de nous l'expliquer ! C'est une création en plusieurs couches, par transparence !

L'oeuvre de Noah !

Clara est là aussi, elle a voulu venir avec nous !
Les enfants en profitent pour jouer avec leurs copains.
Et nous, on en profite pour papoter avec les nôtres !
Bon moment...

18h30 : nous (re)partons aux courses. Un peu moins motivés cette fois !

20h00 : de retour !

Noah et Clara se sont déguisés en pirates et ont découpé l'immense carton du frigo neuf pour en faire un bateau !
Tout ce joli petit monde est copieusement étalé installé au milieu du salon ! Impossible de circuler ! Nous sommes menacés à plusieurs reprises de recevoir une torpille si on passe (oui, oui, c'est un bateau-pirate moderne !)

Ils ont l'air féroce, non?

21h00 : au lit les pirates !

Nous promettons à Chipie qu'elle pourra aller à l'école demain matin...
Noah nous dit qu'il aimerait bien qu'on lui promette de pas y aller, lui...
On veut toujours ce qu'on a pas ...


5 commentaires:

  1. Trop mignons ces petits et toujours plein d'idée. Noah ton dessin est magnifique !!! Plein de gros bisous à tous

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  2. Bravo Noah !!! Et vive le " Black Pearl " sacré Pirate des Caribes !!!
    Et l'infirmière !!!! Ça bat les records !!!
    Bon weekend les cousins à bientôt :)

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  3. Monique Jean Philippe17 octobre 2014 à 23:55

    Tu vois ma Clara que le carton du frigo, heureusement qu'il est là pour en faire un bateau...c'est super de trouver des jeux avec des déguisements pareils..et alors vraiment ton dessin Noha super beau. De gros bisous à toute la petite famille, on pense très fort à vous.

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  4. Super bateau! Et le vieux frigo pourrait servir d annexe! ....Manue retiens toi et ne fais pas les prises de sang toi- même! Je me demande si ça ne te démange pas... Bises

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  5. Tu vois Manu toutes les infirmières ne sont pas comme la belle mère, dommage surtout pour des petits bouts comme Clara. Bisous à vous tous .

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