Notre vie a basculé le vendredi 8 août 2014. Clara est atteinte d'un cancer infantile, un neuroblastome métastatique. Elle a une tumeur sur la surrénale gauche et des métastases dans la moelle osseuse. Nous allons mener un long et dur combat tous ensemble, main dans la main. Entrons dans la ronde...

mercredi 8 octobre 2014

Histoire de nez...

Enfin une grasse mat !!!!

Jusqu'à...8h30 !

Quelqu'un pourrait-il m'expliquer ce phénomène paranormal qui pousse les enfants à se lever tôt les jours où ils peuvent dormir et à ne pas pouvoir sortir du lit les jours où ils doivent se lever???

Grrrrr...

Enfin bon. Nous en profitons pour nous délasser un peu.
Juste un peu.
Il faut (déjà) refaire les valises pour l'hôpital...Encore et toujours le même rituel...
Nous avons décidé d'alléger un petit peu le contenu de nos bagages. Force est de constater que nous emmenons la moitié de la maison à chaque fois.


Un vrai déménagement. Pour ne pas que Chipie s'ennuie.
Mais elle n'utilise pas le dixième de ce qu'on se trimballe.

Alors c'est décidé : nous ne prendrons que...deux valises, le sac Violetta plein à craquer de Chipie, nos trois trousses de toilette, la lampe camping-gaz, la rallonge, les chargeurs, les ordis...

Bref.
Presque rien.

Clara est toujours fatiguée.
J'appelle donc Audrey, sa maitresse, pour qu'elle ne vienne pas aujourd'hui. Nous convenons de nous revoir lundi prochain après l'école.

16h30 : grand départ. Noah file chez ses grand-parents et nous partons tous les trois.
Clara chante dans la voiture, coiffée de sa perruque !

17h00 : arrivée à l'hopital. Nous passons au service des admissions puis nous montons au 6d.
- "Ah te voilà Clara ! Ça va? Allez, on va se peser et se mesurer".

Clara fait toujours 1m32 depuis la semaine dernière...
Par contre, elle a pris presque 1 kilo ! Elle pèse 24,3kg !

Elle est toute contente !

Mais c'est à ce moment précis que les choses se sont gâtées.
L'équipe nous a préparé une surprise pas très cool.

- "Bon alors ta chambre, c'est la 15, côté fenêtre."
- "Ah c'est chouette" dis-je naîvement.

Il faut savoir que les places "côté fenêtre" sont bien mieux que celles "côté porte" : il y a plus de place, plus de rangements, les gens ne nous passent pas devant quand ils vont voir l'autre enfant...

C'était donc une bonne nouvelle.
Jusqu'ici.

- "Par contre, le seul problème, c'est que la fille avec qui tu vas être est en aplasie, donc vous allez devoir porter un masque Madame"
- "Ok, pas de problème!"

Le seul problème???

Je n'ai pas de mots pour vous décrire le degré de puanteur qui nous saute au nez lorsque nous ouvrons la porte. Une puanteur.
Et encore, le mot est faible.

Les parents de cette jeune fille ne savent visiblement pas à quoi sert une salle de bain ou une machine à laver !
Une in-fec-tion !!

Olivier, lui, ne sent rien. Il a le nez bouché.
Chanceux.
Chipie et moi, par contre, respirons à pleins poumons cette odeur...d'égouts.

- "Ouh là là, ça pue ici" dit Chipie sans scrupules.
- "Entre, ma chérie, entre!"

A peine l'aiguille posée et le bilan sanguin fait, nous sortons pour aller respirer de l'air "pur" de la salle de jeux !

J'en profite pour informer les puéricultrices de la désagréable situation.
Elles savent. Elles sont vraiment désolées.
L'une d'elle me confie même qu'elle ne pourrait pas rester plus de quelques minutes dans la chambre.
Mais c'est la seule place.
Sympa pour nous...

Pour couronner le tout, la petite fille en question a de la fièvre et tousse !
Mais ce n'est pas contagieux, selon les médecins.
Ce n'est jamais contagieux.
Pourquoi portons-nous les masques alors?

Les parents, eux, ne semblent pas concernés par les consignes d'hygiène imposées lors d'aplasie. Ils ne portent pas la blouse et mettent le masque sous le nez !!!!
La puéricultrice interpelle le papa :
- "Monsieur, vous devez porter le masque SUR le nez, pas SOUS le nez"
- "Mais j'ai chaud moi!"
Ok.

Remis de nos émotions, les Dormeuses arrivent. Ce sont des bénévoles qui viennent passer deux heures tous les soirs dans le service pour jouer et lire avec les enfants. L'une d'elle propose à Clara de jouer. Clara saute sur l'occasion. Nous en profitons pour aller respirer l'air pur du Hall de l'hôpital (tout est considiéré comme "air pur" en comparaison de ce que nous devons respirer dans cette chambre !!)

Clara joue au Mémory avec la Dormeuse (et gagne!!)

19h30 : c'est l'heure du repas. Étant donné que Noah veut manger avec son Papi et sa Mamie, nous en profitons pour manger tous les trois ensemble dans la salle des parents, en compagnie d'autres malades.

Mmmmm ! C'est bon les raviolis !

22h00 : Chipie veut que je lui mette le parfum de Loulou sur son doudou pour pouvoir s'endormir ! Sic...

Minuit : le père de la fille dort.
Ou plutôt ronfle. Fort.
Très fort.
Je m'équipe de mes boules Quies (on est prévoyants avec Loulou!) et je parviens à m'endormir en respirant sous mon T-shirt...
La nuit s'annonce longue...

9 commentaires:

  1. et M ........E encore des désagréments pour la chipounette , l'équipe médicale devrait faire intervenir le docteur "autorité suprême s'il en est "
    mille bisous à vous 4 , sans oublié papy et mamy

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    1. Sabine, personne "de haut placé" n’intervient jamais ! Ce sont les puéricultrices qui font le sale boulot il semblerait ! Bises

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  2. C'est inadmissible quand on sait toutes les précautions qu'il faut prendre.... Bon courage. Gros bisous à tous

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    1. Et oui, mais on a pas le choix ! Il faut sans cesse croiser les doigts pour qu'elle n'attrape rien ! Bises

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  3. Clara tu peux prêter tes feutres à tes parents et leur montrer comment on coloris les masques 😘 Gros bisous Chipie et bon courage pour la chimio

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    1. Lol Anne ! J'y avais pas pensé ! A nous tous, on va bien réussir à trouver des solutions efficaces ! Bises

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  4. C'est pas possible !!!!

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  5. Je suis en train de lire le parcours de Clara depuis le début je n'avais pas encore commenter mais je ne peut pas m'empêcher en lisant sa de donner mon avis ce n'est vraiment pas normal que les soignants laissent faire cette situation... Les parents ne sont ils pas inconscient de ne pas respecter les règle d'hygiène alors que leur fille est en aplasie?? Je sais que cest parfois très dure d'avoir le masque en permanence je connais très bien cette situation et ca m'est même arriver de devoir dormir avec mais quand on est en aplasie le moindre petit microbe peut nous tuer alors il faut respecter toutes les consignes même si cest dure... Bref je trouve pas sa cool que cest parents ne fassent pas très attention...

    Voila j'essayerais de mettre des petits commentaires de temps en temps et je vous ai aussi envoyer un message sur fb je sais pas si vous l'avez vu 😊 je fais de gros bisous a a Clara super courageuse ❤

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